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病痛挑战公益基金会到访广东省精准医学应用学会
发表时间 2021-05-11 11:42
编辑:小准
阅读量:13
信息来源:省精准医学应用学会

2021年5月10日,北京病痛挑战公益基金会执行秘书长马滔一行到访广东省精准医学应用学会,学会常务副会长兼秘书长孙炳刚和秘书处团队,与到访客人进行交流座谈。

双方分别就开展的保障罕见病患者利益的工作进行了介绍,并就整合罕见病防治资源、构建多方参与的罕见病生态圈,协同各方推动诊疗网络建设,促进罕见病基础与临床研究、应用,药物研发引进、完善保障政策,维护患者权益等方面的合作进行了探讨。双方达成合作意向,将携手在广东先行先试,共同探索维护罕见病患者权益的体系化模式。

学会副秘书长张璐、项目部技术总监杨剑锋,基金会副秘书长孙荣甲、信息研究总监郭晋川、病友服务总监张晓黎参加交流座谈活动。


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交流座谈


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双方合影


北京病痛挑战公益基金会


北京病痛挑战公益基金会是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会,致力于通过社群服务、行业发展、社会倡导,共同解决罕见病群体面临的迫切问题,为面临病痛挑战的人士,建立平等、受尊重的社会环境。基金会缘起于“冰桶挑战”,于2016年2月29日国际罕见病日正式宣告成立。

基金会致力于支持罕见病病友的医疗康复,培育积极行动的罕见病自组织,搭建多方参与的平台,打造公众链接感强的品牌项目,推进罕见病问题的制度保障,解决罕见病群体在医疗康复、教育就业、社会融入等方面的迫切问题,使每一个生命个体无论身患何种疾病、面临何种不便,都能受到尊重与支持,共同实现公平正义、多元共融的美好社会。